Wie es ist, mit chronischen Krankheiten zu leben und zu arbeiten - die Muse

Es ist 6 Uhr morgens und dein Wecker geht aus. Sie drücken die Schlummertaste und hoffen auf ein paar Minuten Schlaf, bevor Sie sich aus dem Bett ziehen. Dies ist eine Morgenroutine, mit der die meisten Menschen vertraut sind. Bei Arbeitnehmern mit chronischen Erkrankungen kann dies jedoch ganz anders aussehen.

Vor fünf Jahren arbeitete ich als wissenschaftlicher Mitarbeiter an einer Designschule. Ich kämpfte auch mit mehreren nicht diagnostizierten Krankheiten, einschließlich Narkolepsie, einer Immunerkrankung und einer schmerzhaften Bindegewebserkrankung. Jeden Abend stellte ich zwölf Wecker ein, drehte die Lautstärke auf und steckte mein Handy auf der anderen Seite meines Schlafzimmers ein. Und jeden Morgen habe ich sie alle durchgeschlafen. Ich begann jeden Tag mit dem Gefühl, bereits einen Marathon gelaufen zu sein und als ich die Ziellinie überquerte, wurde ich von einem Lastwagen angefahren.

Warum es so schwer ist, mit chronischen Krankheiten zu arbeiten

In vielen Fällen schränkt eine chronische Krankheit die tägliche Leistung ein. Sie beginnen mit einem begrenzten Energielevel und wenn Sie Dinge wie chronische Schmerzen und Immunprobleme hinzufügen, können alltägliche Aufgaben Ihre Batterien entladen, bevor Sie überhaupt zur Arbeit gehen. (Ganz zu schweigen davon, dass Arzttermine und endlose Telefonanrufe nach Rezepten und Überweisungen Stunden in Anspruch nehmen können.)

Wenn Sie mit chronischen Krankheiten leben, müssen Sie unbedingt lernen, wie Sie mit Ihrer Energie umgehen können. Sie haben sich daran gewöhnt, sich bei Ihrem Körper zu melden, zu bewerten, wie viel Aktivität Sie kosten wird, und eine Art Energiebudget zu erstellen, um genau herauszufinden, was Sie tun können, ohne Ihren Körper über die Grenze zu bringen. Aber was passiert, wenn es keine Möglichkeit gibt, das Budget auszugleichen?

Dies ist eine große Herausforderung in Unternehmenskulturen, bei denen die konstante Produktivität im Vordergrund steht. Chronisch kranke Mitarbeiter verschulden sich häufig Energie, um mit den Erwartungen Schritt zu halten. Wenn Sie Ihre Grenzen überschreiten, wird dies oft als ein Weg gesehen, sich für Ihre eigene persönliche Entwicklung zu engagieren. Dies kann jedoch schwerwiegende negative Auswirkungen auf Ihr persönliches Leben und Ihre Gesundheit haben, insbesondere, wenn Sie an einer chronischen Krankheit leiden.

Wenn Sie Ihre Grenzen überschreiten, wird dies oft als ein Weg gesehen, sich für Ihre eigene persönliche Entwicklung zu engagieren. Dies kann jedoch schwerwiegende negative Auswirkungen auf Ihr persönliches Leben und Ihre Gesundheit haben, insbesondere, wenn Sie an einer chronischen Krankheit leiden.

Caitlin hat Fibromyalgie und arbeitet derzeit von zu Hause aus, aber sie arbeitete früher im Einzelhandel. "Meine Lebensqualität war zu der Zeit nicht existent", sagt sie. „Ich konnte nichts anderes tun, als im Bett oder auf der Couch zu liegen, wenn ich nicht auf der Arbeit war. Ich konnte nicht einmal auf Jobsuche gehen, weil die Schmerzen und die Müdigkeit so stark waren, dass ich nicht klar denken konnte. Am Ende habe ich aufgehört, ohne dass etwas dazwischen gekommen wäre. “

Chronische Erkrankungen sind ebenfalls unvorhersehbar. Es ist eine Sache, Ihre Finanzen zu verwalten, wenn Sie wissen, wie viel Geld jeden Monat hereinkommt, aber wie Ihnen jeder Freiberufler sagen wird, wird es ohne diese Gewissheit sehr viel schwieriger, langfristige Pläne zu schmieden. Wenn Sie mit chronischen Krankheiten arbeiten, sind Sie häufig in der Lage, wöchentliche oder monatliche Energiebudgets zu erstellen, ohne zu wissen, welche Ressourcen Ihnen von einem Tag zum nächsten zur Verfügung stehen.

Nein, wir sind nicht nur faul und inkompetent

Wenn Ihre Krankheit unsichtbar ist, werden Sie häufig von Kollegen angezweifelt. Laura, eine Mittelschullehrerin mit einer Immunschwäche, kämpft auch mit PTBS, weil sie bei ihrem vorherigen Job belästigt wurde.

"Mir wurde gesagt, dass ich lächerlich und überdramatisch sei, dass ich Kinder im Stich gelassen und ein schlechtes Beispiel gegeben habe, indem ich mich nicht selbst unter Druck gesetzt habe", sagt sie. Auch nach dem Ausscheiden aus dem Beruf wirkte sich diese Erfahrung weiterhin auf ihre Arbeitsbeziehungen aus. "Es hat wahrscheinlich fünf Jahre in meiner jetzigen Position gedauert, bis ich keine Angstattacken hatte, wenn mein Chef mit mir sprechen musste oder ich mit meinem Chef über etwas sprechen musste."

Wenn Sie chronisch krank sind, haben Sie oft das Gefühl, dass Zweifel Ihr Leben bestimmen. Die Leute bezweifeln, dass du krank bist. Sie bezweifeln, wie sehr Sie es versuchen. Sie bezweifeln, dass Sie Ihren Verpflichtungen nachkommen werden. Und irgendwann fängst du an, an dir selbst zu zweifeln.

Eines Tages bin ich zu einer Aufgabe voll fähig, während ich am nächsten Tag mit einfachen Dingen wie Zähneputzen oder Anziehen zu kämpfen habe.

Kristina

„Um unangenehm ehrlich zu sein, bin ich wahrscheinlich enttäuschter als ich selbst“, sagt Kristina, eine Designerin und Digital Modelerin, die an Epilepsie leidet. Selbst wenn ich mit den grundlegendsten Aufgaben im Erwachsenenalter kämpfe, kann sie voller Selbstzweifel sein. Sie erklärt: „Eines Tages bin ich zu einer Aufgabe voll fähig, während ich am nächsten Tag mit einfachen Dingen wie Zähneputzen oder Anziehen zu kämpfen habe.“

Wenn sich Ihre Fähigkeiten von einem Tag auf den anderen so dramatisch ändern, können Sie am Ende Ihre eigene Kontrolle über die Realität in Frage stellen. Du weißt, dass nichts davon deine Schuld ist, aber im Grunde kannst du dich nur fragen, ob es vielleicht irgendwie so ist.

Wie ich es gemacht habe, für mich zu arbeiten

Vor drei Jahren musste ich aufhören, in dem von mir gewählten Bereich zu arbeiten, damit ich Vollzeit als Patient anfangen konnte. Und es war Arbeit, obwohl ich für nichts bezahlt wurde. Meine Wochentage waren plötzlich mit Arztterminen, Labortests und Telefonanrufen bei den Sozialdiensten gefüllt. Ich musste im Wesentlichen Verwaltungsassistent für die sechs Kliniken werden, mit denen ich zu tun hatte, ein biomedizinischer Forscher und ein Anwalt für Gesundheitsgerechtigkeit. Genau wie bei meinen früheren Jobs hatte ich oft das Gefühl, dass ich kaum auf Wasser trat und versuchte, nicht zu ertrinken.

Im vergangenen Frühjahr erhielt ich endlich die Diagnosen, für die ich gekämpft hatte, und in diesem Herbst arbeitete ich wieder als Berater bei einer von Behinderungen geleiteten Designgruppe. Obwohl ich erwartet hatte, über die Rückkehr zur bezahlten Arbeit überglücklich zu sein, hatte ich mich so sehr daran gewöhnt, zu kämpfen und zu scheitern, dass ich mich wochenlang nur noch für Terror gehalten hatte.

Aber ich bin immer noch da, liebe die Arbeit und beginne zuversichtlicher, dass ich das tatsächlich tun kann. Mir ist auch klar, dass meine Erfahrungen mit chronischen Krankheiten von Vorteil sein können. Sie haben mich im Zeitmanagement gewissenhaft gemacht, mich mit einer erstaunlichen Community von behinderten Kreativen in Verbindung gebracht und mir Einblicke in die Gestaltung öffentlicher Systeme und Dienste gegeben - zum Guten und zum Schlechten.

Hier sind drei wichtige Dinge, die mir geholfen haben, meinen neuen Job zu meistern:

1. Lernen, wie man mit meiner Krankheit umgeht

Dieser war bei weitem der schwerste. Es war auch das Wichtigste für mich, weil ich ohne den Zugang zu den richtigen Medikamenten und Lifestyle-Strategien einfach nicht zuverlässig arbeiten konnte. Ich hatte das Glück, bei einigen meiner früheren Jobs verständnisvolle Vorgesetzte und Kollegen zu haben, aber trotz ihrer Unterstützung konnte ich nicht alle meine Aufgaben erledigen.

Ohne den Zugang zu den richtigen Medikamenten und Lifestyle-Strategien könnte ich einfach nicht zuverlässig arbeiten.

Für viele Menschen mit chronischen Krankheiten dauert es Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. Bei Frauen mit Autoimmunerkrankungen beträgt die durchschnittliche Wartezeit 4, 6 Jahre. Für Menschen mit seltenen Krankheiten sind es 7, 6 Jahre. Ich habe 26 Jahre gebraucht, um herauszufinden, was in meinem Körper vor sich geht und wie ich mit einer Kombination aus Medikamenten, Mobilitätshilfen, Physiotherapie und Änderungen des Lebensstils umgehen kann.

Der Zugriff auf die benötigte Gesundheitsversorgung ist auch der frustrierendste Teil - weil Sie die geringste Kontrolle darüber haben. Ich bin wieder glücklich. Ich habe einen neurowissenschaftlichen Hintergrund und eine unglaubliche Unterstützungsstruktur in meiner Freundes- und Behindertengemeinschaft. Zusammen gaben sie mir Wissen und die Kraft, meine eigenen Nachforschungen anzustellen und um die Antworten zu kämpfen, die ich brauchte, auch wenn ich mich zu erschöpft fühlte, um weiterzumachen.

2. Die richtigen Unterkünfte finden

Das Leben mit chronischen Krankheiten ist ein Lernprozess. Ihr Körper arbeitet nicht so wie die meisten, also müssen Sie herausfinden, was ihn besser und was schlimmer macht. Körper sind kompliziert und die Umgebungen, in denen wir leben, auch. Es ist also nicht immer einfach, sofort zu sagen, warum Sie sich auf eine bestimmte Weise fühlen. Einige Unterkünfte werden Ihnen helfen und andere nicht, und Sie werden es nicht unbedingt wissen, bis Sie sie ausprobiert haben. Selbst wenn jemand die gleiche Krankheit hat, kann es sein, dass das, was bei ihm wirkt, nicht bei Ihnen wirkt. Sie gewöhnen sich daran, Ihren Körper wie ein wissenschaftliches Experiment zu behandeln - bis Sie herausfinden, was am effektivsten ist.

Einer der schwierigsten Aspekte bei der Suche nach Unterkünften für chronische Krankheiten ist, dass viele der Dinge, die Sie benötigen, für andere Menschen wie Luxus erscheinen können. Das Sitzen auf einem Schreibtischstuhl bereitet mir zum Beispiel Schmerzen und kann nach einigen Minuten sogar zu einer Luxation meiner Gelenke führen. Zu Hause habe ich einen Stuhl mit Memory Foam-Polsterung an Armlehnen und Sitz sowie eine verstellbare Fußstütze. Trotzdem verbringe ich den größten Teil meines Tages im Bett, gestützt von Bergen von Kissen, und trage Leggings, um Druckstellen zu reduzieren.

Einer der schwierigsten Aspekte bei der Suche nach Unterkünften für chronische Krankheiten ist, dass viele der Dinge, die Sie benötigen, für andere Menschen wie Luxus erscheinen können.

Das sind Dinge, mit denen ich wahrscheinlich nicht durchkommen könnte, wenn ich in einem Büro arbeiten würde. Die Arbeit von zu Hause aus hat noch weitere Vorteile. Astrid arbeitet in der Luftfahrtindustrie und stellt fest, dass ihr Pendelverkehr aufgrund ihrer chronischen Schmerzen und Müdigkeit ein großes Hindernis darstellt. Es kann schwierig sein, einen Sitzplatz in öffentlichen Verkehrsmitteln zu bekommen, wenn Sie jung und nicht sichtbar behindert sind. Der Weg vom Eingang einer Station zum Bahnsteig kann lang und anstrengend sein. Die Hitze eines überfüllten U-Bahnwagens kann einen Ohnmachtsanfall auslösen.

Solche Hindernisse zu umgehen, ist jedoch nicht immer eine Option. „Ich gab meinem Chef einmal einen Brief von einem Arzt, in dem stand, ich müsse ein paar Tage die Woche von zu Hause aus arbeiten, aber er ignorierte ihn völlig. Hat sich sogar darüber lustig gemacht “, sagt Astrid.

Tatsächlich sind viele chronisch kranke Menschen der Ansicht, dass die von ihnen benötigten Unterkünfte von Anfang an als unvernünftig eingestuft werden, obwohl die Arbeitgeber nach dem Gesetz über Menschen mit Behinderungen „angemessene Vorkehrungen“ treffen müssen.

Katherine hat zum Beispiel ein chronisches Erschöpfungssyndrom und ein orthostatisches Tachykardiesyndrom, eine neurologische Erkrankung, die Ohnmacht, Schwäche und eine Art kognitive Dysfunktion verursachen kann, die als „Gehirnnebel“ bekannt ist darauf hin, dass ihre Beschäftigungsmöglichkeiten aufgrund der von vielen Arbeitgebern als „wesentliche Aufgaben“ erachteten Einschränkungen bestehen.

Es gibt oft einen Abschnitt darüber, wie sie nicht diskriminieren, aber solange es Dinge wie "Vollzeitstunden" gibt oder "20-Pfund-Kisten heben können", bedeutet dieser Abschnitt mir nichts.

Katherine

"Es gibt oft einen Abschnitt darüber, wie sie nicht diskriminieren, aber solange es Dinge wie" Vollzeitstunden "gibt oder" 20-Pfund-Kisten heben können ", bedeutet dieser Abschnitt mir nichts", sagt sie.

Ein Teil des Problems besteht darin, dass Behindertenrechtsgesetze wie das ADA Unterkünfte nur dann schützen, wenn sie dem Arbeitgeber keine „übermäßige Härte“ verursachen. Was genau eine übermäßige Härte ist, kann interpretiert werden, und wenn Ihre Krankheit unsichtbar ist und Sie Zugang haben Die Anforderungen sind komplex und ändern sich im Laufe der Zeit. Sie können leichter abgewiesen werden.

Leider gibt es keine einfache oder unkomplizierte Lösung dafür. Am hilfreichsten kann es sein, sich mit lokalen Behindertenrechtsgruppen in Verbindung zu setzen und mit Ihren Kollegen Unterstützungsnetzwerke aufzubauen. In diesem Sinne…

3. Aufbau einer Unterstützungsstruktur bei der Arbeit

Travis Chi Wing Lau ist ein schwuler chinesisch-amerikanischer Akademiker, dessen Behinderung chronische Schmerzen und kognitive Dysfunktionen verursacht. Er hat herausgefunden, dass es von unschätzbarem Wert war, sich mit anderen Mitarbeitern aus marginalisierten Verhältnissen in Verbindung zu setzen.

"Anstatt auf Abteilungs- oder institutioneller Ebene musste ich Unterstützung bei Schlüsselkollegen finden, die diese Erfahrung verstehen", sagt er. "Viele dieser Kollegen stammen aus anderen Randgruppen - Queer / POC-Gelehrten, die aktiv an einer Akademie mitarbeiten." ist nicht für Körper wie unseren geschaffen, die in ihrer frühen Karriere unschätzbare Ratschläge und Werkzeuge für jemanden wie mich geboten haben. “

Ich kann erzählen. Die Zusammenarbeit mit anderen behinderten Menschen hat mir geholfen, etwas von meinem verlorenen Selbstvertrauen zurückzugewinnen. Denn auch mit Medikamenten und einem anpassungsfähigen Arbeitsumfeld bin ich chronisch krank. Es gibt Zeiten, in denen meine Symptome als Reaktion auf das Wetter oder den Stress aufflammen. Ich kann Dinge erledigen, aber ich kann sie nicht immer nach einem festen Zeitplan erledigen.

Wenn ich weiß, dass meine Kollegen es verstehen, wenn ich für ein paar Tage verschwinde, habe ich das Gefühl, dass ich mir mehr Zeit nehmen kann, um mich auszuruhen, wenn ich es brauche. Das hat mir die Arbeit erleichtert, wenn ich mich gut fühle. Ich fühle mich auch wohler, wenn ich mit ihnen bespreche, wie ich mich fühle und was ich brauche, was Vertrauen aufbaut und sie die Ruhe nehmen lässt, wenn sie es brauchen.

Dieses Vertrauen war die hilfreichste Unterkunft, die ich gefunden habe - darauf vertrauen, dass ich mein Bestes gebe, dass ich meine Arbeit erledige, auch wenn es etwas länger dauert, und dass ich etwas Wertvolles zu bieten habe.

Für mich war dieses Vertrauen die hilfreichste Unterkunft, die ich gefunden habe - darauf vertrauen, dass ich mein Bestes gebe, dass ich meine Arbeit erledige, auch wenn es etwas länger dauert, und dass ich etwas Wertvolles zu bieten habe .

Was wir daraus lernen können

Es kann oft das Gefühl haben, dass Arbeit keinen Platz für chronisch kranke Menschen hat. Du bist langsam und unberechenbar. Du hast wenig Energie. Anziehschuhe, Anzüge und Uniformen verursachen Schmerzen.

Die Arbeit ändert sich jedoch. Fernarbeit wird immer häufiger und akzeptiert. Ich bin in Toronto ansässig und verbinde mich täglich mit meinen Kollegen in New York und San Francisco per E-Mail, SMS und Videoanruf. Flexible Arbeitszeiten werden auch immer beliebter, da die Arbeitgeber erkennen, dass viele Menschen von 9 bis 5 nicht in Bestform sind. Und einige Unternehmen investieren in neue Möglichkeiten, um ihre Mitarbeiter als ganze Menschen zu betreuen, und zwar über die traditionellen Vorteile hinaus.

Da digitale Umgebungen die Art und Weise verändern, in der Menschen arbeiten und miteinander interagieren, würde ich gerne sehen, wie Arbeitsplätze überdenken, wie es aussehen könnte, chronisch kranke Mitarbeiter zu haben. Was wäre, wenn die Beherrschung chronischer Krankheiten ein Ausgangspunkt für die Schaffung komfortablerer und flexiblerer Arbeitsumgebungen wäre, von denen alle profitieren würden? Was wäre, wenn Barrierefreiheit als ein Weg gesehen würde, Arbeitsplätze zu schaffen, die wirklich einladend und inklusiv sind?

Was wäre, wenn die Beherrschung chronischer Krankheiten ein Ausgangspunkt für die Schaffung komfortablerer und flexiblerer Arbeitsumgebungen wäre, von denen alle profitieren würden?

Indem wir Barrierefreiheit als Chance und nicht als zu lösendes Problem betrachten, können wir neue Denkansätze für Zusammenarbeit und gemeinsame Rechenschaftspflicht bei der Arbeit entwickeln.

„Wir arbeiten vielleicht anders, aber wir können Erfahrung und Qualität liefern, die sich lohnen. Wir passen uns an, aber manchmal brauchen wir Werkzeuge, um bei diesen Anpassungen zu helfen. Es ist nicht zu viel verlangt, dass die Arbeitgeber sich an uns anpassen “, sagt Cate, die in der frühen Kindheit tätig ist und an Fibromyalgie, rheumatoider Arthritis und idiopathischer Hypersomnie, einer Schlafstörung, leidet ähnlich wie Narkolepsie. „Wir arbeiten zusammen, um eine erstaunliche Zukunft zu schaffen. Dann entstehen die besten Ideen. “